Un artículo de nuestra colaboradora Irene Tarragó

“Somos guerreros y guerreras, haremos lo posible porque esta enfermedad sea conocida y no temida y podamos librarnos, por fin, del estigma.”

El mes que viene conmemoraremos el Día Nacional de la Epilepsia. Es el 24 de mayo y tenemos que conseguir que, desde muchos rincones, desde muchos medios, desde muchos altavoces, se hable de epilepsia. Lo tenemos muy difícil, sí. Pero somos guerreros y guerreras, haremos lo posible porque esta enfermedad sea conocida y no temida y podamos librarnos, por fin, del estigma.

Sabéis que, aunque ya no formo parte de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia – ANPE, sigo colaborando con ella. Desde allí están poniéndose en contacto con organismos oficiales y grandes empresas para que el día 24 iluminen sus edificios o lugares representativos de naranja, que es el color de la epilepsia en España. Otros años se ha conseguido iluminar la fuente de Cibeles, el edificio de la Asamblea de Madrid, el Congreso de los Diputados, diversos edificios en las Islas Canarias y en otras ciudades de España. Este año creo que ya tienen confirmado el ayuntamiento de Alcobendas, el Senado, la Fundación ONCE y la sede de la Comunidad de Madrid.

Es un gesto sólo, pero si consiguiéramos que ese gesto fuera acompañado de alguna entrevista en algún medio con amplia difusión… Tenemos alguno que ya nos ha dado la oportunidad, pero es una emisora pequeñita, Radio Enlace, la radio de Hortaleza (distrito de Madrid) a la que, desde luego damos las gracias, porque seguro que con su apoyo y ayuda llegamos a alguien, que es de lo que se trata. Yo lo voy a intentar. Escribiré allí donde me parezca, a ver si hay un sitio, donde nos hagan hueco y nos den voz. Es importantísimo que nos conozcan, que conozcan la enfermedad, que conozcan a personas con epilepsia, que sepan de nuestras luces y sombras, pero que sepan la verdad, no los bulos que corren y que la literatura y el cine han hecho que la gente crea.

“Os animo a que, si podéis, si tenéis la oportunidad, os unáis a nuestra campaña de teñir de naranja todo el país el día 24 de mayo”

Os cuento, también que, en Madrid, estamos en plena campaña electoral. Sabéis que estoy metida en política y, allí donde puedo, digo que tengo epilepsia para que sepan que una persona con epilepsia también puede dedicarse a la política.

Os animo a que, si podéis, si tenéis la oportunidad, os unáis a nuestra campaña de teñir de naranja todo el país el día 24 de mayo, que en toda España se enteren de qué conmemoramos ese día; de organizar algún evento para hablar de esta enfermedad. Todos podemos poner nuestro granito de arena. Seguro. TODOS JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

Un article de la nostra col·laboradora Irene Tarragó

“Som guerrers i guerreres, farem el possible perquè aquesta malaltia sigui coneguda i no temuda i puguem lliurar-nos, per fi, de l’estigma.”

El mes que ve commemorarem el Dia Nacional de l’Epilèpsia. És el 24 de maig i hem d’aconseguir que, des de molts racons, des de molts mitjans, des de molts altaveus, es parli d’epilèpsia. Ho tenim molt difícil, si. Però som guerrers i guerreres, farem el possible perquè aquesta malaltia sigui coneguda i no temuda i puguem lliurar-nos, per fi, de l’estigma.

Sabeu que, encara que ja no formo part de la Junta Directiva de l’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia – ANPE, segueixo col·laborant amb ella. Des d’allà estan posant-se en contacte amb organismes oficials i grans empreses perquè el dia 24 il·luminin els seus edificis o llocs representatius de taronja, que és el color de l’epilèpsia a Espanya. Altres anys s’ha aconseguit il·luminar la font de Cibeles, l’edifici de l’Assemblea de Madrid, al Congrés dels Diputats, diversos edificis a les Illes Canàries i en altres ciutats d’Espanya. Aquest any crec que ja tenen confirmat l’ajuntament d’Alcobendas, el Senat, la Fundació ONCE i la seu de la Comunitat de Madrid.

És un gest només, però si aconseguíssim que aquest gest fos acompanyat d’alguna entrevista a algun mitjà amb àmplia difusió … Hem algun que ja ens ha donat l’oportunitat, però és una emissora petita, Radio Enlace, la ràdio d’Hortaleza (districte de Madrid ) a la qual, per descomptat donem les gràcies, perquè segur que amb el seu suport i ajuda arribem a algú, que és del que es tracta. Jo ho intentaré. Escriuré allà on em sembli, a veure si hi ha un lloc, on ens facin buit i ens donin veu. És importantíssim que ens coneguin, que coneguin la malaltia, que coneguin a persones amb epilèpsia, que sàpiguen de les nostres llums i ombres, però que sàpiguen la veritat, no els rumors que corren i que la literatura i el cinema han fet que la gent cregui.

“Us animo a que, si podeu, si teniu l’oportunitat, us uniu a la nostra campanya de tenyir de taronja tot el país el dia 24 de maig”

Us explico, també que, a Madrid, estem en plena campanya electoral. Sabeu que estic ficada en política i, allà on puc, dic que tinc epilèpsia perquè sàpiguen que una persona amb epilèpsia també pot dedicar-se a la política.

Us animo a que, si podeu, si teniu l’oportunitat, us uniu a la nostra campanya de tenyir de taronja tot el país el dia 24 de maig, que a tot Espanya s’assabentin de quin commemorem aquest dia; d’organitzar algun esdeveniment per parlar d’aquesta malaltia. Tots podem posar el nostre granet de sorra. Segur. TOTS JUNTS SOM MÉS FORTS.

Leave a Reply

Privacy Overview

This website uses cookies so that we can provide you with the best user experience possible. Cookie information is stored in your browser and performs functions such as recognising you when you return to our website and helping our team to understand which sections of the website you find most interesting and useful.